Azt szeretnék a beteg gyerekeiknek, ami pár országgal arrébb elérhető
Világklasszis. Az egyik legjobb ellátást kapja a fiunk a világon
– ezt egy Nyugat-Európában élő magyar család mondta lapunknak, miután kisfiukról néhány évvel ezelőtt kiderült, Duchenne-féle izomdisztrófiában (DMD) szenved. A szülők nem akarták felfedni, melyik országban élnek, és ezt tanácsolták nekik azok az orvosok is, akik a gyereket kezelik. Attól tartanak, hogy a magyar családok megrohamoznák az országot.
Erikáék (kérésükre megváltoztattuk a neveket) kisfia már nem Magyarországon született, így a diagnózis és a kezelés is külföldön kezdődött. Egy izomspecialista vérvételből állapította meg, hogy az akkor másfél éves fiúnak speciális génhibája van, ami azt eredményezi, hogy izmai folyamatosan leépülnek. A diagnózis természetesen sokként érte a szülőket. A klinika az első lépésként pszichológus segítségét ajánlotta fel, hogy a szülők fel tudják dolgozni a lesújtó hírt.
Eleinte évente, most már félévente jár kontrollvizsgálatra, mert ahogy idősödik, úgy válik egyre nyilvánvalóbbá és súlyosabbá az izomdisztrófia. Az óvodában integrációs segítséget kapott, külön szakember figyelte és segítette a gyereket, és külön fejlesztéseken is részt vett. Ma már iskolás, és egy olyan intézménybe jár, ahol speciális fejlesztésekre szoruló gyerekek vannak elhelyezve. Külön tanárok és fejlesztők dolgoznak az intézményben, Erikáék fia pedig olyan gyerekekkel került egy csoportba, akiknek valamilyen súlyosabb mozgásszervi rendellenességük van. Járnak úszásra is, és bár az iskola a város egy távolabbi részén helyezkedik el, Erikáék kisfiának odajutása megoldott, ugyanis iskolabusz hozza-viszi őt.
Már ezek a körülmények is mutatják, hogy egy nyugat-európai országban jobb egy súlyos, ritka betegségben szenvedő gyerek – és családjának – helyzete, de valójában a gyógyszeres ellátás közötti különbség az igazán szembeötlő.
